“Mi hijo se mutilaba mientras crecía en el útero”: Paola Valenzuela, la chilena cuyo bebé iba a morir por el raro síndrome de bridas amnióticas

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La chilena Paola Valenzuela agradece poder hablar de su segundo embarazo: su hijo nació muerto por causa de las bridas amnióticas.

“Tengo que hablar porque sé que hay muchas mujeres que pasan por lo mismo, y que están solas y sienten miedo. Imagino lo que ellas pasan si yo, que tenía todo el apoyo de mi familia, que pedí ayuda, y que hice todo lo que pude para entender lo que me estaba pasando, sentía que me iba a volver loca”.

Valenzuela ya era madre de un niño de 9 años cuando decidió tener un segundo hijo.

De profesión microbióloga, con 40 años cumplidos, le preocupaban las complicaciones y decidió apoyarse en un médico especialista en embarazos de alto riesgo.

Cuando cumplió 11 semanas de gestación, Paola y su marido partieron a su primera ecografía. Llevaron a su hijo mayor, para integrarlo al proceso.

Aunque el equipo médico evitó hacer comentarios al final del examen, su alarma era evidente. En medio de la tensión, el hijo mayor de Paola le dijo que no se preocupara, que a él no le importaba si el hermanito “no tenía nariz”.

En las semanas siguientes, Paola comprendería mejor lo ocurrido. La imagen revelaba la presencia de bandas o bridas amnióticas, que causan lesiones o amputaciones intrauterinas.

Su caso era además, severo. “Mi bebé llegó a tener todos los órganos fuera de su cuerpo”, le dice a BBC Mundo.

Cuando su doctor vio esa primera ecografía, planteó que todavía era muy temprano para un diagnóstico definitivo. También le pidió a Paola que rogara a Dios y mantuviera las esperanzas. “Reza, reza mucho”, le insistió.

Entre la angustia y la esperanza, la pareja tomó una segunda ecografía a las 13 semanas de embarazo. Esta vez fueron solos y el profesional a cargo habló claro.

Cuando Paola preguntó si su hijo viviría, el médico respondió: “En el útero, no sé. Afuera, nada”.

El primer doctor insistió en rezar. Como católicos, Paola y su familia rezaban. Y lloraban. “Llorábamos tanto que no podíamos caminar”, dice.

“Mi hijo se iba mutilando”

300 años antes de Cristo, Hipócrates, el “padre de la medicina”, ya había planteado que las rupturas en el saco amniótico podían generar bandas y mutilaciones fetales.

En 1832, el doctor irlandés William Featherston Montgomery las describió por primera vez en una revista científica dublinesa.

Las bridas se presentan durante el primer trimestre de gestación, cuando la membrana amniótica que rodea al embrión se rompe, produciendo una serie de filamentos fibrosos.

La causa exacta del proceso todavía no se conoce, pero las publicaciones científicas especializadas apuntan a una predisposición genética o factores de riesgo que afectan el sistema vascular, como el uso de drogas, utilización de misotrospol y otros medicamentos, tabaco, diabetes, o gestaciones en altura.

A Paola le dijeron que tenía que pensar que se trataba de “un accidente, que le podría haber ocurrido a cualquier otra persona”.

Cuando la ruptura ocurre tempranamente, las bridas generan un aborto espontáneo.

Pero si el embrión sobrevive, los cordones “lo atrapan” y a medida que crece, irán dañando su cara, sus brazos, piernas, dedos, o algún órgano vital, como el cerebro o el corazón. En algunos casos, pueden generar un labio leporino, una malformación en la mano o la amputación de una extremidad.

Casos como el de Paola Valenzuela, que se presentan uno en cada 15.000, según la Organización Nacional para las Enfermedades Raras en Estados Unidos, son los más complejos. No hay posibilidad de sobrevivencia fuera del cuerpo de la madre.

Paola observó parte del proceso cuando logró tomarse ecografía en 3D. En las imágenes, “vi cómo mi hijo se iba mutilando mientras crecía”. Al poco tiempo de gestación ya había perdido un brazo.

Bajo la ley chilena, que prohíbe totalmente la interrupción del embarazo, sólo cabía esperar un aborto espontáneo, o llegar a término, cuando el recién nacido moriría inevitablemente. Cualquiera de las opciones atemorizaba a la madre.

“Sentía que mi hijo se estaba muriendo y cada día de embarazo era una tortura. Pero también tenía miedo de que se produjera un aborto espontáneo y me echaran la culpa. Tenía miedo hasta de que metieran presa”, recuerda.

Semana 14

En la semana 14, Paola sufrió un sangrado.

Partió de emergencia al hospital más cercano. Inicialmente le dijeron que había tenido una pérdida. “Sentí algo terrible, porque tenía la esperanza de que se hubiera terminado”. Pero el ecógrafo corrigió inmediatamente: “No, todavía le late el corazón”.

Les había costado identificarlo, le explicaron, porque el corazón estaba fuera del cuerpo del feto.

“Mi hijo tenía el pecho abierto”, recuerda Paola.

Pensó en tomar algunos días de reposo, “pero era tan cruel todo, porque en el hospital me decían que, al revés, la idea no era reposar, sino caminar y moverse para que todo terminara lo más rápido posible”.

“¿Qué sacas con reposar?”, le preguntaban las enfermeras. Cuando conseguía algunos días libres, no descansaba. “Caminaba y caminaba, subía escaleras, bajaba escaleras”, intentando poner fin a la gestación.

En algún momento pensó en viajar, hacerse un aborto en el extranjero, pero lo descartó. “Qué podía hacer yo sola en otro país, a quién podía pedir ayuda”.

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“Al principio mi marido me decía que Dios nos podía castigar por pensar en interrumpir el embarazo, pero a esa altura él también se había dado cuenta de que no había nada que pudiéramos hacer para salvar a nuestro hijo”, recuerda.

Le recomendaron contactar a una junta de médicos en la Universidad de Chile que podía observar su caso.

A esa altura el estado de mi hijo era tan, tan horrible, que me pedían disculpas para describirlo”

Paola Valenzuela

“Allí sentí mucha empatía”, dice Paola. “Pero a esa altura el estado de mi hijo era tan, tan horrible, que me pedían disculpas para describirlo. Se le había abierto el cuello y la cabeza se le había ido hacia atrás, se le pegó a la columna”.

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El médico Mauro Parra, que la atendió, le informó que también los intestinos estaban fuera del cuerpo del feto.

“La vimos a las 21 semanas de embarazo”, le dice a BBC Mundo Parra, Director del departamento de Obstetricia y Ginecología del Hospital Clínico de la Universidad de Chile.

“Médicamente, no había nada que hacer”, asegura.

Las bridas de Paola eran “letales”, a diferencia de otras que el mismo médico trata con su equipo en el Hospital San Borja Arriarán, donde funciona el Instituto de Investigaciones Materno Infantil de la misma universidad.

“Tenemos un centro de terapia fetal donde podemos operar malformaciones o alteraciones estructurales, casos de brida menores, donde hay una pierna o un brazo afectados. En esos casos la brida se corta con cirugía y se evita la amputación de la extremidad”.

Pero en el caso de Paola, no había posibilidad de intervención, por la gravedad de las lesiones.

Tras el nacimiento, tampoco había opciones. Era imposible meter el corazón dentro del cuerpo, pues no había espacio en el tórax.

“Pero en casos como este, aunque el cirujano hubiera podido fabricar un tórax y meter el corazón allí”, continúa el médico, “el bebé tampoco podía vivir, porque en esas condiciones tampoco ha podido desarrollar los pulmones, y por lo tanto, no puede respirar. Esa era la situación de esta chica”.

El equipo sólo podía ofrecer apoyo psicológico y adelantar el parto a la semana 37, cuando, de acuerdo a las leyes chilenas, se puede acreditar que la inducción no tiene por objeto dañar al feto.

“Así podríamos haber disminuido en algo el daño sicológico de esta espera eterna. Pero para una mujer en estas circunstancias, eso no es nada”, plantea el doctor.

Paola siguió visitando el hospital. Buscó asistencia sicológica con la organización Miles, que apoya la despenalización del aborto en Chile. “Era lo único que podían hacer”, explica Paola.

En mayo de este año presentó su caso en una de las audiencias públicas de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, en una sesión solicitada por esa ONG, la Fundación Isabel Allende y el Centro de Derechos Reproductivos.

Las organizaciones plantearon ante la Comisión el “excesivo retraso” del proyecto para despenalizar el aborto por tres causales en el país sudamericano, con el objeto de que la CIDH haga presente esta situación al Estado de Chile.

Una sala en silencio

Paola llegó a cumplir 22 semanas de embarazo. “Tras una noche de contracciones, llegué corriendo al hospital. A las siete y media de la mañana nació mi hijo”, dice.

Recuerda que la sala quedó en silencio. “Le pregunté a los doctores si le latía el corazón, pero me dijeron que había nacido muerto”.

Le preguntaron si quería ver al niño. Se lo describieron “como una masita, como un tumor”.

“Mi marido dijo, no. Yo tampoco me quería quedar con esa imagen. Sabía que no tenía su carita, pero me acordé que desde la cintura estaba entero, y les pedí que me mostraran sólo las piernas. Así que lo taparon completo y me lo acercaron y le vimos sus patitas”.

Paola llevaba un traje de niño en el bolso. “La enfermera me preguntó si me lo quería llevar. Le dije que me lo llevaba. Le había comprado un trajecito, porque quería que se fuera bonito”.

Al día siguiente “fuimos a buscar a mi guaguita a la morgue. Como no nació vivo, quedó como un N.N. Gracias a Dios en el cementerio me dejaron poner su nombre en la lápida. Le puse Jesús. Este 29 de mayo se cumplieron dos años y pasé a verlo”.

Durante 22 semanas, Paola pensó que su hijo sufría con las lesiones intrauterinas.

“Todos me dicen que no, pero uno como madre, siente”, dice. “Yo creo que él sentía todo desde el primer día, porque así lo creía yo con mi primer hijo. Yo pensaba todo el tiempo que se estaba cortando. Y le decía, que por favor no se moviera, que se estaba haciendo daño”.

La ciencia plantea que la capacidad de sentir dolor no se desarrolla hasta después de las 24 semanas de gestación. Y que las bridas, al ser parte de la “constitución” del feto, y generar lesiones lenta y progresivamente, no causan sufrimiento. Aunque la madre piense y sienta lo contrario.

Hoy, cuando el congreso chileno debate la despenalización del aborto bajo tres causales -riesgo de vida la madre, violación, o inviabilidad fetal- el doctor Parra explica que “incluso en una legislación extremadamente limitada como la que se podría aprobar, el caso de Paola se incluiría casi sin discusión”.

Con alrededor de 250.000 embarazos al año, el doctor chileno calcula que en el país se presentan entre 5 o 10 situaciones de este tipo. Justo el día anterior a la conversación con BBC Mundo el cirujano había visto uno de ellos.

“Un enorme defecto en la cabeza, en la cara”, dice. “Una madre joven. Y ¿qué le puedes ofrecer? Nada. Nada más que esperar hasta que nazca”.

Visto en BBC

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