Esta chica de 17 años con una rara enfermedad vive en el cuerpo de un bebé

Resulta difícil imaginarse lo que se siente al estar atrapada en el cuerpo de un bebé durante 17 años. Pero esto es exactamente lo que Pei Shan Teo, de Singapur, tiene que vivir todos los días. Cuando Pei Shan nació, los médicos descubrieron que sus articulaciones eran mucho más cortas que las de cualquier bebé sano. Después de repetidas revisiones, su enfermedad sigue todavía sin diagnosticar aunque en su ficha médica se pueda leer Mucopolisacaridosis tipo III, un desorden congénito que afecta a los huesos, a los órganos y al sistema nervioso central. Ya sea por esta enfermedad o por algo desconocido, Pei Shan es única: ella no crece como los demás niños. En lugar de eso, su mente está encarcelada en un cuerpo congelado en el tiempo.

Los padres de Pei Shan todavía recuerdan lo emocionados y alegres que estaban cuando se preparaban para la llegada de su bebé. Leyeron libros de paternidad y todos los manuales acerca de cuidados de bebés e incluso se suscribieron a una revista de cuidado de niños. Se creían preparados para grabar cada minuto del crecimiento de su hijo. Sin embargo, Pei Shan dejó de crecer a los tres meses. Después empezó a sufrir un problema de salud tras otro. “Cada vez que pensábamos que habíamos superado un obstáculo, otro viento nos golpeaba y volvíamos a la montaña rusa de sufrimientos y emociones”, recuerda su padre Qi Kuan Teo.

Florence Chew

Pei Shan todavía tiene grasa de bebé en el rostro y en las extremidades y tiene que seguir usando pañales; en muchos sentidos, ella todavía es un bebé aunque ya hayan pasado muchos años. Como su capacidad pulmonar es limitada, tiene que llevar siempre puesta una máscara de oxígeno. “Nuestra felicidad se convirtió en desesperación”, confiesa el señor Teo. “A veces me pregunto, ¿por qué nosotros? ¿Qué hice en mi vida anterior por lo que ahora tengo que pagar esta deuda? Al principio, nos centramos en intentar superar esta situación; no había tiempo para pensar en nada más”.

Pei Shan Tabitha

“Me he ido a la cama deseando no volver a despertarme a la mañana siguiente, pensando que sería mucho mejor de esa forma”, confiesa el señor Teo, mostrando la inmensa carga que ha tenido que soportar. “Pero rápidamente me recordaba que eso hubiera sido muy irresponsable por mi parte. Mi mujer y mi hija tendrían que cuidarse por sí mismas”. Debido a la condición especial de Pei Shan, su madre renunció a su trabajo como cajera en un banco para dedicarse completamente al cuidado de Pei Shan. Sin embargo, con el único ingreso en la familia del sueldo del señor Teo como taxista, las enormes facturas médicas se convirtieron en un serio problema económico y casi causó su bancarrota.

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Su madre, Siew Cheng Chew, cuenta que ha tenido que volverse muy sensible a cualquier sonido porque tiene que asegurarse de que la máscara de oxígeno de Pei Shan esté funcionando siempre correctamente. “Puedo escuchar el sonido de la máscara que lleva incluso cuando estoy en el baño o en la cocina”, cuenta. “Incluso si dice ‘mee’ (abreviatura de mamá), puedo escucharla llamándome. Si ella hace cualquier movimiento, podré oírlo. Incluso si hay mucho ruido alrededor”.

Florence Chew

Cuando Pei Shan tenía dos años, sus padres intentaron apuntarla a una escuela especial, pero la situación era mucho más difícil de lo que pensaban. Ella contraía infecciones fácilmente cada vez que salía fuera. “Una vez, su nivel de oxígeno bajó casi a cero y se volvió completamente azul. Casi la perdemos en ese momento”, recuerda el señor Teo, conteniendo las lágrimas.

Aún más, las extrañas miradas de los demás en público resultaron incluso más insoportables. “Algunos padres apartaban a sus hijos, como si mi hija fuera un monstruo”, lamenta la señora Chew.

A pesar de sus muchas dificultades, esta valiente chica ha estado luchando contra su enfermedad con gran espíritu durante 17 años. Le encanta dibujar y tocar el piano. “A veces, nos preguntaba por qué ella era diferente de los demás niños, y nosotros siempre le respondíamos que eso es porque ella es especial y única. Es es una niña muy feliz y las cosas pequeñas como ver su programa de televisión favorito o comer su comida favorita le alegran el día”, cuenta Teo. El año pasado, ella logró hacer un sueño realidad: tocar el piano en un concierto solidario.

Pei Shan Tabitha

Por desgracia, el estado de Pei Shan empeoró dramáticamente en Julio. Tras recibir inyecciones de morfina como tratamiento de emergencia debido a sus dificultades para respirar, falleció en paz en el hospital con sus padres a su lado.

Aunque la vida de Pei Shan ha estado llena de retos, ella siempre fue optimista y nunca se rindió. Su deseo de tener un funeral alegre con temática de su dibujo animado favorito – My Melody, la compañera conejita de Hello Kitty- hizo que aquellos que celebraban su vida lo hicieran en un ambiente que realmente rendía culto a su memoria. Una forma conmovedora de recordar a la chica que siempre encontró una manera de disfrutar la vida a pesar de sus limitaciones.

Visto en NoLoCreo

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